La escolarización de niños con enfermedades rarasvisión de las familias y del profesorado
- Castro Zubizarreta, Ana
- García Ruiz, Rosa
ISSN: 1696-4713
Datum der Publikation: 2014
Ausgabe: 12
Nummer: 1
Seiten: 119-135
Art: Artikel
Andere Publikationen in: REICE: Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación
Zusammenfassung
Rare diseases are a challenge to our society that requires interdisciplinary interventions to approach its impact on children and their families. This paper proposes an approach to rare diseases from perspective families of affected children and their teachers, to analyze their needs and generate joint reflection processes that impact the improvement of support services with access. For the conclusion of this paper, we interviewed fifteen families and eight teachers from several Spanish provinces. The results show that families require information and advice following diagnosis of the disease and that teachers need more training on classroom intervention in these cases. Caring for these children requires a multidisciplinary collaboration between medical teams, the educational community, and families, which will result in improving the comprehensive care they need.
Bibliographische Referenzen
- Agencia Europea para el Desarrollo de la Educación del Alumnado con Necesidades Educativas
- Especiales (2010). Atención Temprana. Progresos y desarrollo. 2005–2010. Copenhague: Agencia Europea para el Desarrollo de la Educación del Alumnado con Necesidades Educativas Especiales.
- Avellaneda, A., Pérez-Martín, A., Pombo, G.E. y Izquierdo, M. (2012). Percepción de las enfermedades raras por el médico de atención temprana. Semergen: Revista española de medicina de familia, 7, 421-431.
- Bernheimer, L.P. y Keogh, B.K. (1995). Weaving interventions into the fabric of everyday life: an approach to family assessment. Topics in Early Childhood Special Education, 15(4), 415-433.
- Bolívar, A. (2006). Familia y escuela, dos mundos llamados a trabajar en común. Revista de Educación, 339, 119-146.
- Castro, A. y García-Ruiz, R. (2013). La visión del profesorado de Educación Infantil y Primaria de Cantabria sobre la participación y las relaciones interpersonales entre los miembros de la comunidad escolar. Aula Abierta, 41(1), 73-84.
- Croso, C. (2010). El derecho a la educación de personas con discapacidad: impulsando el concepto de educación inclusiva. Revista Latinoamericana de Educación Inclusiva, 4(2), 79-95.
- De Andrés, C. y Aranda, R. (2004). La organización de la atención temprana en la educación infantil. Tendencias pedagógicas, 9, 217-246.
- De Linares, C. y Rodríguez, T. (2004). Bases de la intervención familiar en atención temprana. En J. Pérez-López y A.G. Brito de la Nuez (coords.), Manual de Atención Temprana (pp. 333- 351). Madrid: Pirámide.
- Del Barrio, J.A. y Castro, A. (2008). Infraestructura y recursos de apoyo social, educativo y sanitario en las enfermedades raras. Anales del sistema sanitario de Navarra, 31(2), 153-163.
- Elizalde, M.J. (2004). La Atención Infantil Temprana en Asturias. Oviedo: Consejería de Vivienda y Bienestar Social.
- EURORDIS (2008). Position paper on the «centralized procedure for the scientific assessment of the therapeutic added value of Orphan Drugs». Recuperado de http://www.eurordis.org/
- FEAPS (2006). Síndromes y apoyos. Panorámica desde la ciencia y desde las asociaciones. Madrid: FEAPS.
- Fernández M.P., Puente, A., Barahona M.J. y Palafox, J.A. (2010). Rasgos conductuales y cognitivos de los síndromes Rett, Chi-Du-Chat, X-Frágil y Wiliams. Liberabit, 6(1), 39-50.
- Gaite L., Cantero, P., González-Lamuño, D. y García-Fuentes, M. (2005). Necesidades de los Pacientes Pediátricos con Enfermedades Raras y de sus Familias en Cantabria. Documento 69/2005. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad.
- Grande, P. (2011). Estudio de la coordinación interinstitucional e interdisciplinar en atención temprana en la Comunidad de Madrid: la experiencia del programa marco de coordinación de Getafe. Tesis Doctoral. Universidad Complutense de Madrid.
- Guillén, M.D. (2010). Educación infantil y atención temprana: Análisis de su relación. Revista Autodidacta, 1(3), 111-120.
- Guralnick, M.J. (2001). A developmental systems model for early intervention. Infants and Young Children, 14(4), 1-18.
- Hernández, M.A. y López, H. (2006). Análisis del enfoque actual de la cooperación padres y escuela. Aula Abierta, 87, 3-26.
- Hevia, R. (2010). El derecho a la educación y la educación en Derechos Humanos en el contexto internacional. Revista Latinoamericana de Educación Inclusiva, 4(2), 25,39.
- Huertas, P. (2009). Escuela de padres y madres. Trabajo colaborativo familia-centro para la mejora de la educación de las niñas y los niños. Revista Digital de Contenidos Educativos, 2, 6-24.
- Jensen, K., Joseng, F. y Lera, M.J. (2007). Familia y Escuela. Golden, 5, art. 6.
- Luengo, F. (2006). EL proyecto Atlántida: experiencias para fortaleces el eje escuela, familia y municipio. Revista de Educación, 339, 177-194.
- Luisi, V. y Santelices, L. (2002). Colaboración familia-escuela: frente a la situación de familias monoparentales. Revista Electrónica Diálogos Educativos, 4, 27- 38.
- Muntaner, J.J. (1998). La sociedad ante el deficiente mental. Normalización, Integración Educativa, Inserción Social y Laboral. Madrid: Narcea.
- Murillo, F.J. y Krichesky, G. (2012). El proceso del cambio escolar. Una guía para impulsar y sostener la mejora de las escuelas. REICE. Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, 10(1), 26-43.
- Palomo, M.P., García, M., García J.N. y González, H. (2000). Opinión de los padres y de los estudiantes de magisterio sobre la información que el contexto escolar debería recibir acerca de la enfermedad crónica infantil. Revista de Educación, 321, 217-244.
- Paniagua, G. (2001). Desarrollo psicológico y educación. Madrid. España.
- Paniagua, G. y Palacios, J. (2005). Educación infantil. Respuesta educativa ante la diversidad. Madrid: Alianza Editorial.
- Peralta, F. y Arellano, A. (2010). Familia y discapacidad. Una perspectiva teórico-aplicada del enfoque centrado en la familia para promover la autodeterminación. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 8(3), 1339-1362.
- Pérez, C. (2006). La familia y el aprendizaje por experiencia. En M.I. Álvarez, y A. Berastegui (eds.), Educación y Familia: la educación familiar en un mundo de cambio (pp. 139-150). Madrid: Universidad Pontificia Comillas.
- Pérez, D. y López, M. (2010). La escuela y la familia: alfabetizadoras en las TIC. Educación Social y Tecnologías de la Información y la Comunicación, 11, art 6.
- Rey, R. (2006). Relación familia-escuela: encuentros y tensiones. En M.I. Álvarez y A. Berastegui (eds), Educación y Familia: la educación familiar en un mundo de cambio (pp. 139-150). Madrid: Universidad Pontificia Comillas.
- Rodrigo, M. y Palacios, J. (1998). Familia y desarrollo humano. Madrid: Alianza Editorial.