La escolarización de niños con enfermedades rarasvisión de las familias y del profesorado

  1. Castro Zubizarreta, Ana
  2. García Ruiz, Rosa
Revista:
REICE: Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación

ISSN: 1696-4713

Año de publicación: 2014

Volumen: 12

Número: 1

Páginas: 119-135

Tipo: Artículo

Otras publicaciones en: REICE: Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación

Resumen

Las Enfermedades Raras son un desafío para la sociedad que requiere intervenciones interdisciplinares para abordar su impacto sobre los niños y sus familias. En este trabajo se propone un acercamiento a las Enfermedades Raras desde la perspectiva de las familias de niños afectados y de sus docentes, para analizar sus necesidades y generar procesos de reflexión conjunta que repercutan en la mejora de los servicios de apoyo a los que tienen acceso. Para ello, se entrevista a quince familias y ocho docentes de varias provincias españolas. Los resultados reflejan que las familias demandan información y asesoramiento tras el diagnóstico de la enfermedad y que los docentes necesitan también más formación sobre la intervención en el aula ante estos casos. Atender a estos niños requiere una coordinación multidisciplinar entre los equipos médicos, la comunidad educativa y las familias, que derivará en la mejora de la atención integral que precisan.

Referencias bibliográficas

  • Agencia Europea para el Desarrollo de la Educación del Alumnado con Necesidades Educativas
  • Especiales (2010). Atención Temprana. Progresos y desarrollo. 2005–2010. Copenhague: Agencia Europea para el Desarrollo de la Educación del Alumnado con Necesidades Educativas Especiales.
  • Avellaneda, A., Pérez-Martín, A., Pombo, G.E. y Izquierdo, M. (2012). Percepción de las enfermedades raras por el médico de atención temprana. Semergen: Revista española de medicina de familia, 7, 421-431.
  • Bernheimer, L.P. y Keogh, B.K. (1995). Weaving interventions into the fabric of everyday life: an approach to family assessment. Topics in Early Childhood Special Education, 15(4), 415-433.
  • Bolívar, A. (2006). Familia y escuela, dos mundos llamados a trabajar en común. Revista de Educación, 339, 119-146.
  • Castro, A. y García-Ruiz, R. (2013). La visión del profesorado de Educación Infantil y Primaria de Cantabria sobre la participación y las relaciones interpersonales entre los miembros de la comunidad escolar. Aula Abierta, 41(1), 73-84.
  • Croso, C. (2010). El derecho a la educación de personas con discapacidad: impulsando el concepto de educación inclusiva. Revista Latinoamericana de Educación Inclusiva, 4(2), 79-95.
  • De Andrés, C. y Aranda, R. (2004). La organización de la atención temprana en la educación infantil. Tendencias pedagógicas, 9, 217-246.
  • De Linares, C. y Rodríguez, T. (2004). Bases de la intervención familiar en atención temprana. En J. Pérez-López y A.G. Brito de la Nuez (coords.), Manual de Atención Temprana (pp. 333- 351). Madrid: Pirámide.
  • Del Barrio, J.A. y Castro, A. (2008). Infraestructura y recursos de apoyo social, educativo y sanitario en las enfermedades raras. Anales del sistema sanitario de Navarra, 31(2), 153-163.
  • Elizalde, M.J. (2004). La Atención Infantil Temprana en Asturias. Oviedo: Consejería de Vivienda y Bienestar Social.
  • EURORDIS (2008). Position paper on the «centralized procedure for the scientific assessment of the therapeutic added value of Orphan Drugs». Recuperado de http://www.eurordis.org/
  • FEAPS (2006). Síndromes y apoyos. Panorámica desde la ciencia y desde las asociaciones. Madrid: FEAPS.
  • Fernández M.P., Puente, A., Barahona M.J. y Palafox, J.A. (2010). Rasgos conductuales y cognitivos de los síndromes Rett, Chi-Du-Chat, X-Frágil y Wiliams. Liberabit, 6(1), 39-50.
  • Gaite L., Cantero, P., González-Lamuño, D. y García-Fuentes, M. (2005). Necesidades de los Pacientes Pediátricos con Enfermedades Raras y de sus Familias en Cantabria. Documento 69/2005. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad.
  • Grande, P. (2011). Estudio de la coordinación interinstitucional e interdisciplinar en atención temprana en la Comunidad de Madrid: la experiencia del programa marco de coordinación de Getafe. Tesis Doctoral. Universidad Complutense de Madrid.
  • Guillén, M.D. (2010). Educación infantil y atención temprana: Análisis de su relación. Revista Autodidacta, 1(3), 111-120.
  • Guralnick, M.J. (2001). A developmental systems model for early intervention. Infants and Young Children, 14(4), 1-18.
  • Hernández, M.A. y López, H. (2006). Análisis del enfoque actual de la cooperación padres y escuela. Aula Abierta, 87, 3-26.
  • Hevia, R. (2010). El derecho a la educación y la educación en Derechos Humanos en el contexto internacional. Revista Latinoamericana de Educación Inclusiva, 4(2), 25,39.
  • Huertas, P. (2009). Escuela de padres y madres. Trabajo colaborativo familia-centro para la mejora de la educación de las niñas y los niños. Revista Digital de Contenidos Educativos, 2, 6-24.
  • Jensen, K., Joseng, F. y Lera, M.J. (2007). Familia y Escuela. Golden, 5, art. 6.
  • Luengo, F. (2006). EL proyecto Atlántida: experiencias para fortaleces el eje escuela, familia y municipio. Revista de Educación, 339, 177-194.
  • Luisi, V. y Santelices, L. (2002). Colaboración familia-escuela: frente a la situación de familias monoparentales. Revista Electrónica Diálogos Educativos, 4, 27- 38.
  • Muntaner, J.J. (1998). La sociedad ante el deficiente mental. Normalización, Integración Educativa, Inserción Social y Laboral. Madrid: Narcea.
  • Murillo, F.J. y Krichesky, G. (2012). El proceso del cambio escolar. Una guía para impulsar y sostener la mejora de las escuelas. REICE. Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, 10(1), 26-43.
  • Palomo, M.P., García, M., García J.N. y González, H. (2000). Opinión de los padres y de los estudiantes de magisterio sobre la información que el contexto escolar debería recibir acerca de la enfermedad crónica infantil. Revista de Educación, 321, 217-244.
  • Paniagua, G. (2001). Desarrollo psicológico y educación. Madrid. España.
  • Paniagua, G. y Palacios, J. (2005). Educación infantil. Respuesta educativa ante la diversidad. Madrid: Alianza Editorial.
  • Peralta, F. y Arellano, A. (2010). Familia y discapacidad. Una perspectiva teórico-aplicada del enfoque centrado en la familia para promover la autodeterminación. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 8(3), 1339-1362.
  • Pérez, C. (2006). La familia y el aprendizaje por experiencia. En M.I. Álvarez, y A. Berastegui (eds.), Educación y Familia: la educación familiar en un mundo de cambio (pp. 139-150). Madrid: Universidad Pontificia Comillas.
  • Pérez, D. y López, M. (2010). La escuela y la familia: alfabetizadoras en las TIC. Educación Social y Tecnologías de la Información y la Comunicación, 11, art 6.
  • Rey, R. (2006). Relación familia-escuela: encuentros y tensiones. En M.I. Álvarez y A. Berastegui (eds), Educación y Familia: la educación familiar en un mundo de cambio (pp. 139-150). Madrid: Universidad Pontificia Comillas.
  • Rodrigo, M. y Palacios, J. (1998). Familia y desarrollo humano. Madrid: Alianza Editorial.