La escolarización de niños con enfermedades rarasvisión de las familias y del profesorado
- Castro Zubizarreta, Ana
- García Ruiz, Rosa
ISSN: 1696-4713
Año de publicación: 2014
Volumen: 12
Número: 1
Páginas: 119-135
Tipo: Artículo
Otras publicaciones en: REICE: Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación
Resumen
Las Enfermedades Raras son un desafío para la sociedad que requiere intervenciones interdisciplinares para abordar su impacto sobre los niños y sus familias. En este trabajo se propone un acercamiento a las Enfermedades Raras desde la perspectiva de las familias de niños afectados y de sus docentes, para analizar sus necesidades y generar procesos de reflexión conjunta que repercutan en la mejora de los servicios de apoyo a los que tienen acceso. Para ello, se entrevista a quince familias y ocho docentes de varias provincias españolas. Los resultados reflejan que las familias demandan información y asesoramiento tras el diagnóstico de la enfermedad y que los docentes necesitan también más formación sobre la intervención en el aula ante estos casos. Atender a estos niños requiere una coordinación multidisciplinar entre los equipos médicos, la comunidad educativa y las familias, que derivará en la mejora de la atención integral que precisan.
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